یک عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی گفت: "اِس اِم اِی" چون یک بیماری نادر است خیلی کارهای تحقیقاتی پیشرفته و علمی روی آن نشده است. باید همه خدماتی که به بیماران خاص می‌دهند به بیماران نادر هم ارائه دهند و وزارت بهداشت این بیماران را تحت پوشش قرار دهد.
حیدر علی عابدی ، در خصوص داروی بیماران "اس ام ای” که در لیست دارویی وزارت بهداشت قرار ندارد و بیماران با مشکل بسیاری مواجه هستند، اظهار کرد: باید وزارت بهداشت به این بیماران کمک کند. البته باید ببینیم مشکلات اصلی این بیماران چیست؟ ظاهراً هزینه‌های درمان این بیماری بسیار بالا است. بعضی از داروها، داروهای رسمی هستند و برخی دیگر تأیید شده نیستند و ممکن است خیلی گران قیمت باشند.
وی افزود: باید حساب شده و با کار کارشناسی آن داروهایی که واقعاً تأیید شده است را در اختیار این بیماران قرار دهند تا مشکلاتشان حل شود. اگر به افرادی که مشکل تهیه داروی این بیماری را دارند کمک نشود به وضعیت بسیار بدی دچار می‌شوند، چون خانواده‌ها از نظر عاطفی نه می‌توانند فرزندشان را ترک کنند و نه بضاعت مالی‌شان اجازه می‌دهد که داروی فرزندان خود را تهیه کنند.
نماینده مردم اصفهان در مجلس شورای اسلامی گفت: به همین دلیل این خانواده‌ها برای نجات فرزندشان مجبور می‌شوند زندگی خود را بفروشند و در یک مسیری قرار بگیرند که آن مسیر خارج از یک پروتکل علمی است؛ بنابراین وزارت بهداشت باید این خانواده‌ها و داروی این بیماری را تحت پوشش خود قرار دهد و بهترین کار و سریع‌ترین کار را برای آن‌ها انجام دهد.
عابدی تصریح کرد: ممکن است داروهای بیماران "اس ام ای” تأیید شده نباشد که تحت پوشش وزارت بهداشت قرار نمی‌گیرد. بدون شک کمیسیون بهداشت و درمان مجلس از وزارت بهداشت خواهد پرسید که به چه علت داروی این بیماران را تحت پوشش و در لیست دارویی خود قرار نمی‌دهد.
وی ادامه داد: ” اس ام ای” یک بیماری نورون‌های حرکتی است که موجب تخریب پیش‌رونده و غیرقابل ترمیم در دستگاه عصبی مرکزی (مغز و نخاع) و دستگاه عصبی محیطی می‌شود بنابراین این بیماری هم علائم نورون محرکه فوقانی و هم نشانه‌های نورون محرکه تحتانی را ایجاد می‌کند.
این عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی با بیان اینکه در این بیماری دستگاه عصبی مرکزی و ماهیچه‌ها به ویژه ماهیچه‌های دست، پا، ساعد، سر و گردن به شدت صدمه می‌بینند، افزود: این بیماری منجر به از دست رفتن تدریجی عملکرد عضلات (به ویژه عضلات مخطط) می‌شود و با تضعیف ماهیچه‌ها به تدریج فرد به فلج عمومی مبتلا خواهد شد به طوری که توانایی هرگونه حرکتی از شخص سلب می‌شود. معمولاً مبتلایان به این بیماری مدت‌زمان زیادی زنده نمی‌مانند.
عابدی خاطرنشان کرد: "اس ام ای” چون یک بیماری نادر است خیلی کارهای تحقیقاتی پیشرفته روی آن نشده است. اعتقاد دارم همه خدماتی که به بیماران خاص می‌دهند باید به بیماران نادر هم ارائه دهند که البته همه بیماری‌های نادر جز بیماری‌های خاص محسوب نمی‌شوند.
وی گفت: معمولاً این بیماری در بدو تولد رخ می‌دهد و در بزرگسالان دیده نمی‌شود. هزینه بیماری "اس ام ای” بالا است به طوری که هزینه داروی این بیماری برای یک سال مصرف بیمار به بالای یک میلیارد تومان می‌رسد. در ایران داروی این بیماری نیست و خانواده‌ها دچار یک بحران عاطفی می‌شوند.
نماینده مردم اصفهان در مجلس، گفت: هر فردی که در ایران متولد می‌شود باید تحت پوشش بیمه قرار بگیرد و وزارت بهداشت باید خانواده‌های این بیماران را تحت پوشش خود قرار دهد.
نظرات بینندگان